בלוג אורח של אמא לילד עם הפרעות טורדניות. גיא (שם בדוי) אובחן כ-OCD.
החלטתי לתעד את הקשיים, ההפרעות, תהליך ההתמודדות והטיפולים – כדי לסכם ולתעד לעצמי, כדי לשתף אחרים שחווים קשיים דומים, לספר איזה טיפולים היו יותר יעילים ואיזה פחות, וגם לפרגן למטפלים, אנשי מקצוע או מוצרים שעזרו ויעזרו לנו בדרך.
אז מה היה לנו? כל הסימפטומים של גיא עד לאבחון ה-OCD
גיא הוא ילד מקסים, חכם ורגיש, ילד "רגיל" עם ילדות רגילה והתפתחות טובה פלוס, רוב חייו שמח וחברותי, ללא בעיות משמעת, ילד מוערך ואהוב ע"י ילדים, מורים וכמובן משפחה.
לאורך תקופת הילדות חווינו אצל גיא גלים של קשיים והפרעות, לפעמים בעוצמות נמוכות ולפעמים גבוהות יותר. התופעות החלו בגיל 4 ואני מסדרת אותן כאן פחות או יותר לפי סדר כרונולוגי עד לגיל 12, זמן כתיבת הפוסט. בפוסטים הבאים אסקר את שיטות הטיפול שנבחנו ואת הטיפול שתרם מאד.
- אכילה ולעיסה של בדים, בגדים וניירות – בגיל 4-8 נהג ללעוס באופן קבוע חולצות/שמיכות/פינת כרית או כל בד זמין. נראה כמו סוג של הרגעה. גם לפני השינה אבל גם במהלך היום. היו תקופות שהיה חוזר מהגן או בית הספר עם חולצה רטובה לגמרי מלעיסות. היו גם תקופות של קריעת החולצות עם השיניים. בכיתה ב' התחיל לדעוך בהדרגה ובגיל 8 הפסיק מעצמו. לתקופה מסויימת גם אכל ממש ניירות. המחשבה על כמות הלכלוך והחיידקים שנכנסים יום יום לגופו, הטריפה אותי. היו מחשבות והמלצות להצמיד אותו לאיזה "שמיכי" קבוע או מוצר נשיכה ייעודי (כן, מוכרים מוצרים כאלה לילדים עם בעיות כאלה), אבל זה הרגיש לו מאד מביך.
- רגישות חושית – מאז שהיה פעוט הוא רגיש לאריגים, תפרים בבגדים ובגרביים, מגע לא נעים של בדים מסויימים. הקושי בויסות חושי השתפר מעצמו קצת עם הגיל.
- ליקוק של חפצים – זה באמת חצה גבולות. היה לו צורך לחוש עם הלשון עמודים ברחוב או חפצים אחרים. תוך כמה שבועות עבר מעצמו.
- תזונה לקויה – אכילה בררנית, שימוש מופרז במלח וסוכר. חשקים לאכול אוכל קפוא.
- טקסים בדרך לבית הספר – קווים שחייבים ללכת עליהם, נקודות מסויימות בדרך שחייב לדעת בהן. אם יפספס נקודה, לא תנוח דעתו עד שיחזור וייגע בה.
- טיקים – מצמוצים. מידי פעם לחודשים ספורים ועבר.
- תכיפות במתן שתן שלא נמצאו לה ממצאים רפואיים – בסביבות גיל 8. כמובן שביצענו את כל הבדיקות הרפואיות. הרופא ביקש ממנו לרשום בכל פעם שהוא הולך לשירותים ועצם הרישום גרם לו ללכת יותר… כל הבדיקות הרפואיות היו תקינות והרופא הניח שמדובר בבעיה רגשית (בפרט לאור העובדה שזה לא קורה כשהוא יישן). עבר מעצמו תוך חודשים בודדים.
- צורך בסדר ובסימטריה – בסידור הכלים על השולחן בארוחה, סידור הספרים על המדף, הכיסאות סביב השולחן, שורת הנעליים על הריצפה. אובססיה לסידור מדויק מסוים.
- טיקים קוליים – קולות, ציוצים וכחכוחים – גם זה חצה גבולות, הטריד והטריף. חשדנו שמדובר בתסמונת טורט.
- צורך לגעת בפינות של חפצים – פינות שולחן, מרפקים, אף וסנטר של אנשים שמולו.
- פחדים ממוות – למרות שלא חווה טראומה או חשיפה מיוחדת למקרי מוות, היתה תקופה שלפני השינה היה כאילו מחפש בכוח משהו לפחד ולדאוג ממנו.
הטיפול בטיקים אצל ילדים
אז זה נשמע כמו המון הפרעות. אבל במציאות, רוב הזמן, ההפרעות היו קלות. כל הפרעה היתה מגיעה לביקור של חודשים בודדים ועד שהספקנו לחשוב על טיפול, היא כבר דעכה. כשיש עוד 3 ילדים בבית ולכל אחד את הבעיות שלו, בנוסף לצרות ואתגרי היומיום שלנו, לוקח זמן להבחין בבעיה ולוקח עוד קצת זמן להכיר בזה שזה הפך לדפוס ואז כמשתחילים להיות מוטרדים… היא פוחתת. (בהמשך ירד האסימון: הבעיות לא נעלמות. הן רק מתחלפות).
תופעת לעיסת החפצים מסתבר שהיתה גם אצל ילדים אחרים במשפחה המורחבת ומכיון שגם שם דעכה בסביבות גיל 8, הבנו שפשוט צריך לחכות… השתדלנו להעיר ולהקפיד בעיקר שלא יכניס דברים מלוכלכלים מידי לפה. ככל שגדל הערנו יותר על התנהגויות לא מקובלות, אבל ההערות שלנו (ושל המורים ושאר קרובים) לא הועילו בכלום.
בתקופות הקשות: של ליקוק עצמים ברחוב וטיקים קשים – פנינו לרופאת המשפחה. לגבי הטיקים, הרופאה ציינה שחבל שהגענו עם הילד, כיוון שממילא אין לו שליטה על זה, וההיפך: ככל שנעסוק בזה יותר, כך זה יתגבר. טיקים מוטוריים או ווקאליים שמופיעים מפעם לפעם, הם תופעה שכיחה אצל ילדים. ההמלצה היא שכל עוד הטיקים אינם גורמים להפרעה משמעותית בחיי הילד, וכל עוד הם נמשכים פחות משנה, עדיף להתעלם מהם. ליקוק העצמים נפסק מעצמו תוך שבועות בודדים.
מה שעזר לנו מאד עם הטיקים, גם אצל גיא וגם אצל אחיו, הוא להתייחס אליהם כאיתות על עומס, מתח או עייפות יתר. בתקופות הטיקים הקפדתי יותר על שעות שינה (למה לא תמיד, לעזאזל?), כשהטיקים היו משמעותיים ומביכים הכרזתי על יום חופש משותף למנוחה. ראיתי שלחופש, לזמן איכות רגוע משותף, צחוק ושחרור – יש השפעה ישירה ומיידית בהקלה על תופעות הטיקים.
אם הילד או הילדה שלכם סובלים מטיקים, נסו לעקוב מתי הם מחמירים ומתי נרגעים. ימי לימודים לעומת סופי שבוע, ימי מבחנים או חוגים, בערב כשעייפים לעומת שעות הבוקר. למרות שטיקים נחשבים לבעיה פיזית ניורולוגית ולא בעיה נפשית, נוכחתי לגלות עד כמה מתח ועייפות יכולים להחמיר אותם ועד כמה חופשות מבית ספר, ימי "בריחה" ושעות שינה תקינות – מביאים לריפוי.
הצורך האובססיבי לגעת בפינות חפצים
בערך בגיל 10 התחיל אצל גיא איזשהו צורך אובססיבי לגעת בפינות של שולחנות ואח"כ גם בפינות דלתות ואפילו בפינות בגוף ובפנים של אנשים אחרים. התעלמנו ככל שיכולנו. ילדים בכיתה קצת העירו. באיזשהו שלב הוא העיז ואמר שקשה לו והוא צריך עזרה. רק שלא לו, ולא לנו, היה מושג איזה סוג של עזרה ולמי לפנות: לרופא, לפסיכולוג ילדים ואיזה סוג של?
חרשתי את גוגל ולא מצאתי הרבה מידע על התופעה (זו אחת הסיבות שהחלטתי לכתוב על זה בעצמי). הרגשתי חוסר אונים ופחד גדול שמדובר בתסמונת טוראט או במחלה אחרת שתהרוס לו את החיים. פניתי לרופאת המשפחה והיא הפנתה אותנו לניורולוג. כשלחצתי אותה להסביר במה מדובר ומה הטיפול, היא כיוונה לטורט ולטיפול תרופתי. התחלתי להכין את עצמי נפשית להתמודדויות שאנחנו הולכים לעבור. מה שלא יהיה, ידעתי שיש לי ילד מתנה: חכם וטוב לב ורגיש ובריא, אהוב, יחיד ומיוחד. נאבחן, נחקור, נבדוק טיפולים שונים ונמצא את הדרך להתמודד על הצד הטוב ביותר.
האבחון הנוירולוגי
מעגל הקסמים הוא כזה שככל שההפרעות מתחזקות, כך גיא נכנס למצוקה ופחד גדולים יותר ואז ההפרעות מתחזקות יותר. הפחד מהבעיה, החשש וחוסר הודאות החריפו את הסימפטומים והמצב הפך בלתי נסבל.
המפגש עם הניורולוג עשה את המהפך. הניורולוג הקשיב לו, בדק אותו גופנית, גילה המון הבנה לבעיה. הסביר שמדובר ב-OCD – הפרעה טורדנית כפייתית ולא בטוראט (אבל כמו שהוא אמר: "מה זה משנה השם"), סיפר על חברה שלו שהתמודדה עם זה בהצלחה, ואמר שעצם העובדה שגיא רוצה לפתור את הבעיה, מעלה מאד את הסיכוי שיצליח לפתור אותה. גם עצם העובדה שהוא עדין ילד ויש לו דמיון מפותח, יכולה להקל עליו בפתרון. כבר בדרך חזרה מהאבחון הביתה, ההפרעות דעכו.
מכאן הבנו, גיא וגם אני, שלבעיה שלו יש שם ויש פתרון.