חוויית ההורים במחלה פסיכיאטרית אצל ילדיהם

בהתפרצות ראשונה של פסיכוזה, בני משפחה מפתחים סימפטומים של מצוקה פיזית ונפשית, כש-20% מהם מפתחים הפרעות נפשיות המסווגות כפסיכיאטריות.

המאמר הנוכחי מתעמק בהבנת חוויות הורים בישראל לאחר התפרצות ראשונה של פסיכוזה אצל ילדיהם, בגיל ההתבגרות והבגרות המוקדמת.

המשפחה ומחלה פסיכיאטרית

התפרצות המחלה היא אירוע בלתי צפוי, למשפחה אין ניסיון קודם בהתמודדות עם מצב כזה, מעט זמן להתכונן אליו, המשפחה זוכה למעט הדרכה והבנה של המצב בקרב אנשים מחוץ למשפחה. כך שמתהווה תחושת חוסר אונים ואובדן שליטה. לבני המשפחה כמטפלים ראשיים יש מגוון רב של תפקידים החל מהרמה הפיזית ועד לרמה הנפשית.

המשפחות שונות זו מזו במידת הקומפטנטיות שלהן להתמודד עם מצב הדחק. חלקן מצליחות לתפקד ביעילות, בעוד משפחות אחרות חוות קשיים רבים גם לנוכח בעיות מינוריות. רוב המשפחות נמצאות אי שם באמצע על פני הרצף ומציגות, הן כוחות, הן מוגבלות, המשתנים בזמנים שונים ובמצבים שונים. לעומס המשפחתי שני מרכיבים:

1. עומס אובייקטיבי, הכולל בעיות הכרוכות בעלויות פיננסיות והפרעות בחיי המשפחה, כמו גם עומס הקשור להתמודדות עם התנהגויות של בן המשפחה: סימפטומים פסיכוטיים, העדר מוטיבציה, הפרעות במצב הרוח, פוטנציאל לאובדנות ולהרס עצמי. בני המשפחה נדרשים לבצע תפקידים שלא הוכנו ולא הוכשרו להם. למשל צריכת שירותים ממערכות בריאות הנפש ומערכת רווחה. היוצרת תחושת נידוי.
2. עומס סובייקטיבי הכולל רגשות של בני המשפחה כלפי המצב. כולל העומס האובייקטיבי, כעס, אשמה, מצב רוח ירוד, חוסר אונים וחוסר תקווה, נסיגה ממעורבות חברתית ותחושה של אבל ואובדן כלפי בן המשפחה. בסקירת מחקרים נמצא שהעומס האובייקטיבי קשור באופן חיובי להתנהגות סימפטומטית למגורים עם החולה וקשור באופן שלילי למידת התמיכה מצד אנשי מקצוע. עומס סובייקטיבי נמצא קשור באופן חיובי להתנהגות סימפטומטית של החולה ונמצא קשור באופן שלילי לתחושת שליטה.

חשיבות התערבות בהתפרצות ראשונה של מחלה פסיכיאטרית

מחקרים רבים מצאו שהתערבות טיפולית במשפחה משפיעה לטובה על תהליך ההחלמה. מטה-אנליזה של 22 מחקרים שבדקו את היעילות של התערבות רפואית ופסיכו-סוציאלית בתקופת פרוץ המחלה הפסיכיאטרית, תומך בהתערבות מוקדמת המשפיעה באופן חיובי לטווח הארוך על תהליכי ההחלמה בעתיד. הן בשיפור המצב הנפשי של המתמודד והן בשיפור יכולות התפקודיות של המתמודד ובני משפחתו.

מעורבות המשפחה בטיפול מסייעת לשיפור רמת התפקוד וזמן השהות מחוץ לאשפוז, משפרת את תחושת הקומפטנטיות של המשפחה ומעודדת את העברת המידע בין המשפחה לבין אנשי מקצוע. לעומת זאת, פסיכוזה ממושכת ללא התערבות טיפולית גורמת להפרת איזון במערכת המשפחתית, לתהליכים נפשיים קשים אצל המתמודד ובני משפחתו.

פניות לעזרה לגורמים שאינם נענים במענה אפקטיבי, עלולה להביא לאשפוז כפוי אשר נחווה כטראומטי ומשפיע באופן שלילי על היחסים בין המתמודד לבני משפחתו לטווח ארוך. המשפחות חשות לעתים קרובות שלא ניתנת להם תמיכה מתאימה משירותי בריאות הנפש המותאמת לצרכיהם. דבר המנוגד לתפיסת אנשי מקצוע הנוטים להאמין שמשפחות חולי נפש מרוצות משירותי בריאות הנפש.

מחקרים שונים מצביעים על כך שהתערבות מקצועית נכונה של חינוך והדרכה תעודד אותן להיות שותפות לשיקום, ובכך תתרום לשיפור התפקוד היומיומי של החולה ולירידה באשפוזים חוזרים. התעמקות במחקרים שונים בהכרת מצבן של המשפחות יסייע בשיפור התמודדות משפחות אלו. לאור זאת, מטרת המחקר הנוכחי להוסיף נדבך בהבנת החוויה הרגשית של הורים עם בעיות בתקופת התפרצות הראשונה של מחלה פסיכיאטרית אצל ילדיהם.

ממצאים

ניתוח הראיונות לגבי חוויית ההורים את ההתפרצות הראשונה של מחלה פסיכיאטרית מעלה מספר תמות.

תמה ראשונה: "הזמן הדרמטי: פתאומיות המחלה", מתארת את החוויה הדומיננטית של רוב ההורים את התפרצות המחלה כאירוע פתאומי וטראומטי המאלץ אותם לשנות סכמה פנימית ביחס לילד ולהכיר בחומרת מצב ילדם.

לעתים, אירוע המפנה במשמעות ההורים, הוא מתן אבחנה פסיכיאטרית. בכך מהווה המחלה פסיכיאטרית אירוע המפצל את חייהם ל"לפני" ו"אחרי" ומביא לקונפליקט מתמשך ביחס לקבלה ולהכלה של המחלה בחייהם.

השבר: פתאומיות המחלה

רובם המוחלט של ההורים תיארו את המחלה כבאה ב-"פתאומיות". הם לא היו מוכנים לפריצת מחלה ולא ראו סימנים קודמים. האם הבאה ביטאה זאת כך:

"הייתי בטוחה שבמשפחה שלי לא יכול לקרות שום דבר רע. אני ובעלי נתנו לילדים המון תשומת לב. יש לנו חברה טובה. אנחנו נפגשנו, הכנו הצגות ביחד. רק שלושה ימים – כול הסיפור והכול נהרס". (בילה)

האם מתארת תחושה של מוגנות, חיים המתנהלים בסדר טבעי והנלקחים כמובנים מאליהם. משפחה מתפקדת, עובדת, בונה קשרים חברתיים. לפתע מתגלת השבירות, הביטחון מתערער מהיסוד, ובמטפורה של האם ביחס לחיים "הסיפור", אשר היה לכאורה בטוח וידוע בכיוון התפתחותו מתערער מיסודו. בבת אחת החיים משתנים, מה שהיה כבר לא יהיה.

ההורים השונים מציינים אירועים דרמטיים כנקודות מפנה שגרמו להם להבין את עוצמת המשבר וההכרח לפעול. האב והאימהות הבאים מתארים הבנה מחדש של המצב בפרוץ המחלה:

"כשראיתי אותו בהתקף חרדה. היה איזה ויכוח. הוא נפל פה מאחורה. הוא נפל על הרצפה. זה היה יום גשום. הוא נפל פה. הוא מטר שמונים ומשהו. ובמשקל הוא כבד. לא יכולתי להרים אותו. וכלום. ופה הוא שכב על רצפה בחוץ. ואנחנו עם החברה שלו לא יכולנו לעשות שום דבר, עד שהוא הצליח לאט לאט לקום. זה לקח זמן. אני לא יודע כמה זמן. זה נראה לי נצח. פשוט כיסיתי אותו שמיכות. כאילו קר לו. הוא שכב על הרצפה. לא יוכל לקום. זה פעם הראשונה שראיתי אותו בהתקף חרדה. אז הבנתי. הבנתי שזה לא צחוק. ואז הבנתי שזה לא זיוף, זה אמיתי." (אלי)

"זה היה ערב חג שבועות. שנת 2004. הוא למד בכיתה ט'. סוף כיתה ט'. מאי 2004. הגיע יום אחד הביתה מבית ספר. ממש שבועיים לפני סוף הלימודים. והוא ביקש לסגור את החלונות והתריסים כי שומעים ומקשיבים לנו ושאל אותי בצורה מוזרה. אני לא הבנתי בכלל מה זה. שנתיים קודם חמי נפטר מגידול במוח והייתי בטוחה שאולי זה משהו גנטי, משהו גודל שם ולוחץ ומשבש את הדעת. באותו יום אחרי צהריים נסענו לבית חולים." (שרון)

"…ידעתי שיש לו בעיות. שהוא ילד רגיש יותר ומיוחד יותר ומסתגר יותר. מצד שני הוא קרא ומתעניין. הוא היה בצבא, הוא היה בתזמורת צה"ל. שזה כל יום לבוא הביתה. והוא ילד שניגן. וניגן והייתה התקדמות מאוד גדולה. עוד לפני שהתגייס לצבא. הוא ניגן בפילהרמונית ופתאום הוא החליט שהוא מפסיק לנגן באמצע צבא. הוא היה צריך להמשיך להיות בשירות, אבל כאילו החליט שהוא לא עושה את זה. התחיל, הוא עושה צומות ודיאטות כאסח". (גילה)

המשותף לכל הציטטות הוא קיומם של אירוע/אירועים מכריעים המהווים נקודת מפנה דרמטית שאינו מאפשר יותר לקבל את המובן מאליו. כך האב בציטוט הראשון מבין את השינוי דרך מטפורה של "זיוף" מול "אמיתי" המשקף את המאבק של ההורה ביחס לאי האמיתיות במצב.

אי בחינה זו של "אמת" מאפשרת להורה לחוש עדיין שאולי זה לא זה, הדבר ממנו חוששים. הקושי של ההורים להבנות סכמה חדשה משתקפת גם בדברי האם בציטוט השני. היא מתארת הפרדה בין מחשבה וקבלה של מחלת נפש לבין ההבנה שעליה לפעול כשהילד מסתגר בבית. בדרך זו של הפרדה נראה שהאם משמרת תקווה שמה שאולי עדיין לא בטוח.

המאבק בין הכרה לבין רצון לשמר את הסכמה הישנה בולט גם בדברי האם בציטוט השלישי. האם מתארת תהליך כששיש סימנים לבעיה: ויתור על נגינה ודיאטות כאסח. אלו אירועים השוברים את האופן הרגיל בו נתפס הילד. הסכמה הקודמת אינה יכולה להכיל את השינויים, והאם אינה יכולה לשמר את תפיסתה את בנה כ-"ילד רגיש יותר ומיוחד".

חלק מההורים מציינים כנקודה מכרעת בפרוץ המחלה את מסירת האבחנה פסיכיאטרית. בחווייתם זו נקודת הזמן בה הם מתחילים באמת להכיר בקיום הבעיה ומצוקתם גדולה.

"…הוא מסתגר בבית, עשינו גם אבחון. הוא הסתגר, הוא שקט, הוא היה מדוכא, לא אוכל, לובש בגדים ארוכים בשיא החום. את מרגישה כאן שמשהו קורה לילד. הוא הביא תעודה מבית ספר. "אפס" הכול. "אפס" הוא היה ילד בסדר. "אפס". את בהלם. את לא אומרת לו כלום. את אומרת: רגע. משהו לא בסדר. ואז היה האבחון. איך אמרה ליה הפסיכולוגית? "נורא היה קשה לי לקרוא לך לפגישה. קשה לי להגיד לך, אבל יש ילדים שזקוקים לעזרה. הילד שלך זקוק לטיפול נמרץ. זה בעיה רצינית." ואז לכי תרוצי לפסיכיאטרים מה לעשות אתו". (חמדה)

"זאת הייתה רגע נוראי כששמעתי את המילה "סכיזופרניה". הכי נוראית בכול התקופה. הרופא אמר כאלה דברים. אני לא הבנתי. זה – "סכיזופרניה"? כל כך פשוט נותנים אבחנה כזאת?!" (בילה)

מסירת האבחנה נתפסת על ידי הורים כאירוע דרמטי ביותר בעוצמת הקטיעה שלו. אי ודאות אפשרה להורים לחוות מצוקה אך באותה עת מאפשרת לפרש את ההתנהגויות באופן שאינו ממסגר אותם כמחלת נפש. כך האם בציטוט הראשון האומרת "משהו לא בסדר". לעומת זאת הכוונת הפסיכולוגית לפסיכיאטרים מאלצת אותה לתת שם למצב, ובכך לחוש שמצב הבן מקובע. בדברי האם בציטוט השני עולה המצוקה כשניתן שם למצב. האם מתארת את נקודת המפנה בחוויה שלה, נקודת הזמן שמאלצת אותה לוותר על כל מה שקיוותה, הבינה והאמינה. הציטוט משקף מאבק בין נכונות לקבל לבין רצון לדחות את הקביעה הפסיכיאטרית. המאבק מביא לכעס כלפי מתן אבחנה מהירה, הנראה ניסיון להאמין שהאבחנה קובעת מה יקרה במציאות. שני הציטוטים משקפים חוויה דומיננטית של פחד.

חוויה זו של ההורים בפרוץ המחלה ביחס למהות הבעיה משתקפת במטפורה של האב הבא:

"כל מחלה קשה. חס וחלילה או לב, או פרקים, או פרקינסון, לא חשוב. כל מחלה היא קשה למשפחה שצריכה להתמודד עם זה. זה קשה. לא חשוב – מה. אבל כשאתה משווה בריאות הנפש עם מחלות אחרות. כדור כזה, כדור אחר, טיפול כזה, טיפול אחר, פה אתה מטפל, בעצם, ברוח רפאים. במשהו בלתי רואה ולא נראה." (טאודור)

האב מבטא תחושה של התמודדות עם מחלת נפש דרך מטפורה של "רוח רפאים". מחלה נפש היא מחלה אך באותה עת היא שונה ממחלות אחרות, מטילה פחד ואימה הנובע מחוסר הישות הקונקרטית והברורה שלה, כמו גם מאי היכולת להסביר ולהתכונן אליה.
התנגדות ההורים לאבחנה פסיכיאטרית המאפשרת להם להישאר במרחב שבין ידיעה לבין אי ידיעה, משתקף בדברי האם הבאה:

"כמו שבאבל יש בהתחלה את ההכחשה, יש את העצב, יש, כנראה, גם קבלה באבל אמיתי. אבל פה אני פוחדת אם אני אקבל את זה לגמרי. זה אשאר לעולם ככה. אני לא רוצה לקבל את זה."
(הילי)
האם משווה את מצבה לתהליך אבל, בו יש מעבר בשלבים שונים מהכחשה ועד לקבלה. במחלת נפש, הפחד שלה נובע מאיום, שקבלה של האבחנה עלולה לממש ולקבע את המצב. האם מכירה במצב אך לא מוכנה לקבל "לגמרי". נראה שמבחינתה "לגמרי" משמעו כמו גזר דין וניבוי עתיד פסימי להמשך המחלה של בנה.
"ברוך הבא לגיהינום": הילכדות במצוקה

ניתוח דברי ההורים שרואיינו מצביע על חווית מצוקה וכאב המלווים אותם בחייהם בעוצמה. מטפורת "חיים בגיהינום" חזרה בדברי מספר הורים:
"ברוך הבא לגיהינום. משהו כזה. כן. כן. זה היה, מבחינה נפשית זה היה מוריד אותנו. אותי, ממש. זה לקוות כבר לא להיות."
"הייתי קמה בבוקר לקחת כדור שינה וחוזרת למיטה, לא יכולתי לקום. במשך שבוע. לעולם לא עברתי דבר כזה. וחשבתי פשוט להתאבד. לגמור." ( קטרין)
"גיהינום. פשוט גיהינום. זה דבר שאני לא מאחלת לאף אחד. אפילו לשונאים שלי. שזה לא יקרה לילד שלך. כשזה קורה לילד שלך, אין לך שום הגנות. אתה נופל, צונח יחד איתו. אין דבר יותר גרוע מזה. גיהינום. קללה."
"אני לא יודעת איפה הייתי גומרת כי היו לי בראש מלא מחשבות. מלא מחשבות. לגמור את החיים. אני לא יכולתי לראות אותו סובל כל כך. זה היה משהו נורא. האשפוז הראשון. סבל שלו. היו לי מחשבות ממש אובדניות." ( שרון)

בציטוטים ניתן לראות את המשמעות של ההבנה שמרגע מסוים החיים יצטרכו להכיל את מחלת הנפש של הבן. ההורים תיארו עוצמת רגשות שליליים, כשהמטפורה היא של "גיהינום" מבטא סבל ואובדן תקווה. לעתים נפרצים הגבולות תוך הזדהות עם סבל הילדים. עוצמת הסבל מציפה את ההורים, כך ה"גיהינום" שלו נעשה הגיהינום של ההורה. עוצמות אלו מובילות את האימהות שצוטטו ואשר חוות דרך ללא מוצא, לחשוב על סיום הסבל על ידי התאבדות.

בניתוח הראיונות עולה שבתחושתם של הורים הם עוברים תהליכים דומים למה שעוברים בני/ותם. כך מתארים זאת ההורים הבאים:
אלי אשר התאלמן לפני 4 שנים חש שהוא אינו מתאושש מפטירתה הפתאומית של אשתו. הוא משווה את מצבו עם מצבו של בנו ומוצא הרבה דמיון:

"עברתי דבר כפול, אשתי נפטרה. הבן הגדול עזב את הארץ, הבן השני במצב, אני מרגיש כמו ניצול שואה. זה מוגזם, אבל כך אני מרגיש. נהרסו לי החיים. אין לי חיים. אני כרגע לא עובד. זה יצא לא מבחירה, אבל, אני לא ממש משתדל לחזור לעבוד אין לי למה. אין לי חלומות. אין לי, אין לי, אין לי חלומות. אין לי שאיפות. הכול תקוע. אני חיי. אין לי חיים. אין לי חשק להתקדם. אין לי משהו, אין לי על מה. זהו. זה חיים שלי. להתמודד?…"

"באיזשהו מקום הוא היה תקוע בחדר שלו. אני הייתי תקוע בחיים שלי. פה. אמרתי לך, אני אפילו לא יושב בסלון שלי. אני מסתתר בחדר שלי שם. (מראה לחדר השינה). וזהו. לא עושה כלום. אני חי שם במטבח. זהו." (אלי)

בראיונות ההורים מדווחים על תחושות איבוד שפיות, כניסות ל"בלון", "בועה". חלקם מספרים על שינוי חיים מקצה לקצה: צמצום, ריקנות, חוסר עניין, חוסר תפקוד, איבוד שמחת חיים, תחושת "אי שקט". הורים מרגישים שינוי באישיותם, ירידה ביכולת להתמודד עם החיים. המרואיין שדבריו צוטטו חווה התמוטטות של חייו, בודד, מנוכר, חסר אונים. המרואיין חווה את חייו כ"ניצול שואה", העומד בפני הרס טראומטי של חייו. חוויית חייו מקבילים לחיי בנו, חיים של "תקיעות", חיים נעצרו, ללא יכולת למצוא כיוון ולהאמין ביכולת להתקדם.

רגשות כואבים: אשמה, חוסר אונים, בדידות וכעס

הרגשות הבולטים שעלו בדברי ההורים הם: אשמה, חוסר אונים, בדידות וכעס. רגשות אלו משולבים וההבחנה מיועדת להמשגה בלבד. בחיים הרגשות משולבים זה בזה, כשלעתים נחווים רגשות מסוימים בתקופות או במצבים מסוימים יותר מרגשות אחרים.

בחוויות ההורים, אשמה וחוסר אונים מופיעים ביחד. אשמה מופיעה במקביל לתחילת הבעיה ובחווה של ההורים אינה פוחתת עם הזמן. כך תיארו זאת שתי אימהות ואב:

"הקטע של רגשי אשמה הוא קיים. אני לא יכולה לנקות את זה, זה קיים. ואולי את זה לא הזכרתי מספיק. אצל בעלי זה איננו. אצלי זה ישנו. אני לא יכולה. אני כן עובדת על עצמי…תשמעי טוב מה שאני אומרת – מי שאגיד שאין לו, אני לא מאמינה לו. הוא משקר. זה הכי חזק שיש אצל אימא. זה יש את זה: מה עשיתי לא טוב? איפה טעיתי? לא אהבתי אותו מספיק? לא זה? זה לא זה. אבל יש איזה משהו. אבל את לא יודעת מה עשית לא טוב. (גילה)

"לא שמנו לב…קרה איזה משהו לילד. קרה איזה משהו. וגם. גם קרה משהו בחפיפה. בנינו את הבית הזה. זה שאנחנו נמצאים בו. במקום בית זה היה בית ישן, הרסנו אותו ובנינו בית חדש. ועברנו לגור. אז לא כל כך קיבלתי. אני, אני לא כל כך שמתי לב לבעיה של ילד. זה הוא אמר. לא כל כך הרגשנו…" (אלי)

הציטוטים משקפים את התחושה המעיקה של ההורים של פגם יסודי באופן בו הם התנהלו לאורך החיים עם הילד שחלה. ההורים נעים באשמה, לעתים זו ממוקדת במלואה או בחלקה, כמו האב שרואה את בנית הבית כמחסום שמנע מהם לתת תשומת לב ולהכיר בסימנים אצל הבן. לעתים האשמה אינה ממוקדת אלא היא נמשכת כל העת, שאלות מייסרות ואי יכולת למצוא מענה לעצמי באופן משביע רצון, כמו האם בציטוט הראשון. לאשמה נלווית תחושת חוסר אונים, הרגשה שלא היה בידם לקלוט, להבין ולעזור. האשמה ממלכדת את ההורים ובכך מניעה חוסר אונים. דבר זה בולט גם סביב העשייה, כפי שמתארת האם הבאה:

"אני מחפשת מה אני כהורה לא הייתי בסדר…..וגם הוא הבכור שלנו. לא היה לנו ניסיון קודם בילדים. יש לי רגשות אשמה כאלה תמיד. הוא בכור. בטח עשינו איזה טעות. טעויות. אני חושבת שכל הורה מרגיש ככה לילדים הבכורים…" "תקופה אפורה. אני לא ידעת. מה אני אגיד לך? חוץ מזה שהיא תקופה אפורה. למה היא אפורה? כי יש איזה חוסר. חוסר ידיעה מה לעשות?! איך לנהוג?! איך לפעול?! איך לכוון!? האם אנחנו עושים נכון? לא נכון?! אנחנו באמת מזניחים כמו שהבנות שלי אומרות?! ואני ידעתי שאחים הם יותר אובייקטיביים מאשר הורים. הורים מנסים תמיד לעגל פינות כי זה הילד שלהם, כי זה קשה להם להתמודד עם זה. זאת אומרת, אני ידעתי להסביר את זה, אבל "רציו" עם הרגש קצת מתנגש לפעמים." (דנה)

האם ממקדת את האשמה העצמית בחוסר הידע והניסיון של הילד הראשון. היא משתמשת בתיאור של "תקופה אפורה" כביטוי לאי ידיעה, לשאלות ולהתחבטויות, כמו גם לחוסר האונים של מה להחליט ומה לעשות. האם חווה התנגשות בין מקום "מבין" ומקום "מרגיש". קונפליקט זה מקבע את אי היכולת למצוא קוהרנטיות בהתנהגות הבן שלה ובדרך התגובה הרצויה. דבר זה בולט באי יכולת האם להגדיר את מעשיה, לפשר את זה כהזנחה כמו שאומרות לה הבנות.
הורים שונים תיארו בראיונות תחושת בדידות הנובעת מאי שיתוף פעולה של בן זוג. רצוי לזכור שבין עשרת המרואיינים, שתי אימהות הן חד הוריות ואב אלמן. האימהות ציינו שאין להן ולבניהם קשר עם אביהם. שתי אימהות נוספות ציינו שבני זוגם היו רוב הזמן בתקופה פרוץ המחלה בחו"ל בעיסוקם. כך מתארת קטרין את יחס בעלה.
”היו לי הרבה חלוקי דעות עם בעלי. ברגע שאני הייתי אצל פסיכיאטר בפעם הראשונה במרפאה לבריאות הנפש, הוא בכלל לא תמך בי. הוא אמר: "מה?!" בכלל. הוא הכחיש לגמרי. בכלל – לא. "מה פתאום?! מה לאשפז אותו?! את יודעת מה יעשו לו בבית חולים?! מה הוא צריך את זה? מה?!" אפילו בשביל לכתוב את המכתב לפסיכיאטר מחוזי… מצד אחד, הוא לא בסדר. אבל בשביל לכתוב, זה – לא בדיוק זה. ביקשתי ממנו שהוא יבדוק, הוא לא רצה. אז אני כתבתי לבד עם אחד החברות שלי בכלל. כל התהליך הראשון זה בא ממני…אני גם הייתי צריכה להתמודד עם מה שקורה עם ה. וגם ללכת נגד בעלי. כי הוא בכלל לא היה בכיוון זה. ואחרי האירוע טראומתי זה היה קשה לתאר…היינו בהלם. לא ציפינו לזה. היינו בהלם. את יודעת מה זה היה. ולמחרת בעלי עוזב את הארץ כאילו לא קרה כלום. בכלל. כל האשפוזים אני הייתי זאת שסידרתי אותם. או שבעלי לא היה, או שכל הזמן הוא דחק את זה." ( קטרין)

בנרטיב של קטרין יש שני רבדים. אחד, תיאור של עשייה. לקיחת אחריות ופעלתנות בקשר עם אנשי מקצוע ואשפוז הבן. רובד שני, היא תחושה חזקה של היותה לבד כאשר בעלה לאחר ההתפרצות האלימה הראשונה של הבן טס לחו"ל תוך שהוא משאיר אותה להתמודד לבד עם בן אלים ומסוכן. האם מתארת חוויה של בדידות ונטישה מצד האב. מצב זה מהווה למעשה דפוס של התנגדות בעלה לאשפוז והכחשה מצידו את מצב הבן. בדידות זו הגבירה את מצוקתה ואת תחושת המלכוד שלה, כמו גם ניתן להבין את הכעס של המרואיינת כלפי הנטישה. הציטוט משקף את המצוקה הנובעת מההכרח להחליט ולפעול לבד ולגרום לסבל באשפוז הפסיכיאטרי של הבן ולהיות המוקד להאשמת בעלה.

בראיונות עולה האפשרות לפיצול בין ההורים, כשאחד מבני זוג נוטה להכחיש את המצב ולוקח על עצמו תפקיד של מגן, מסנגר ומתגונן. במקרה בו התראיינו בנפרד אם ואב, ציין האב שחש לבד מבת זוגו בתהליך חיפוש עזרה מקצועית, כאשר ניסה לאשפז את הבן:
"ניסינו לקחת אותו ל- (שם של בי"ח פסיכיאטרי) הוא נכנס לאוטו, הגענו עד לשער, הוא התחפר באוטו, לא רצה לצאת מהאוטו בכלל. ניסיתי ליצור שם קשר עם מישהו שיצא לילד. בשום אופן לא היו מוכנים וחזרנו הביתה. חזרנו הביתה ואשתי הייתה במצב נורא ואיום, פשוט שבורה וממוטטת……והמלחמה שלי הייתה בעצם לבד כי אשתי הייתה שבורה לגמרה. הייתי צריך לטפל בשניים."

אשתו תיארה כך את תחושתה המלווה אותה לאורך כל התהליך:

"קודם כול, זה הכחשה. היה מאוד קשה לקבל שהוא סובל מאיזשהו קושי נפשי. אפילו מילה "מחלת נפש" אני לא רוצה להגיד. זה קושי נפשי." (הילי)
האב חווה עצמו במערכה ("מלחמה") גם עקב כישלון חיפוש העזרה שלא ניתנה בבית החולים הפסיכיאטרי וגם עקב תגובת אשתו. מצב זה חייב אותו לראות את מצבה הנפשי זהה למצב הבן ובכך נדרש ממנו מאמץ בטיפול בה. האם מודעות לאופן בו היא ממסגרת את תגובתה כ-"הכחשה", חווה מעצורים ומוכנה רק לטעון שזו "קושי נפשי". באופן זה, כנראה, המרואיינת מתמודדת עם החרדה שמא אמירה ישירה שלה מקבעת את המצב והופכת אותו לכרוני.

בדידות נוספת היא מהחברה. רוב ההורים תיארו שבעת פרוץ המחלה אצל ילדיהם הם בחרו לא לשתף סביבה במה שקורה להם ולילדים, רובם עקב סטיגמה ובושה. כך מתאר זאת אלי:
"…מרוב בושה. אשתי ז"ל, הסתירה אותו. הסתירה אותו. זאת אומרת שהיא התביישה. אני לא קיבלתי, לא הבנתי. לא הבנתי מה דבר הזה. חשבתי שהוא פרזיט. אני לא נתקלתי בחיים שלי בבעיות מחלות נפש או משהו דומה לזה. השארתי הכול לאשתי."

גם כאשר הדבר התגלה הבדידות החברתית קיימת.
"אני מתעצבן לדבר (עם אנשים מהסביבה הקרובה). למה? כי כל אחד – הוא חכמולוג יותר מהשני. כל אחד עם העצות האגרסיביות שלו. אחות שלי! תעשו לו תנאים! וזה לא כך! וזה! תשלח אותו לרופאים. יש פסיכולוגים, פסיכיאטרים. מספיק! תיקח כדורים, תעשה ככה, ככה. כל העצות של העולם. נמס לי לשמוע אותם ללכת לכל מיני אנשים שיכולים כאילו לעזור. הוא לא ילד קטן שאפשר לקחת אותו." (אלי)

הבדידות שמתאר האב ממחישה את תגובת ההורים הראשונה של הסתגרות מפני אחרים, עקב בושה. התחושה שבמשפחה יש פגם שיש להימנע מלאפשר לאחרים לדעת עליו ובכך להגן על המשפחה. בהמשך מתאר האב בדידות שחווה ההורים גם מהמעגל הרחב של המשפחה המורחבת, חברים. בדידות זו נובעת מהפער שבין אלו שחווים את המצב מבחוץ לבין אלו שחיים וחווים את המצוקה מבפנים. נראה שהעצות משקפות אשמה שאין ההורים עושים מה שניתן ונדרש מהם ובכך הם עלולים להחריף את תחושת חוסר האונים והאשמה של ההורים.
רגש נוסף שעולה בדברי ההורים וקיבל ביטוי גם בציטוטים אחרים הוא כעס. בפרוץ המחלה ההורים חוו כעס אותו כיוונו לעתים כלפי בן המשפחה החולה, כלפי בן הזוג או הילדים האחרים. כך תיארה אם את הכעס כלפי בנה:

"בהתחלה זה היה כעס שמלווה באכזבה. (שתיקה ארוכה). את לא מבינה, את לא מבינה למה הוא מתנהג ככה. אז את באיזשהו מקום כועסת עליו. עד שאת מבינה ואת עוברת תהליך הזה שאת כאילו ש…ש…ש…הוא לא עושה את זה בכוונה. זה תהליך." (גילה)

האם מתבוננת על תהליך ההבנה שלה את הכעס. בתחילת ההתפרצות של המחלה, הכעס נבע משילוב של חוסר ידע, אכזבה ותפיסה שההתנהגות מכוונת, שיש מרכיב של שליטה של הבן. ייתכן שבכך מאמין ההורה אפשר להביא את הבן למודעות ביחס להתנהגותו. במהלך הזמן יש תהליך של השלמה הנובע משינוי הבנת חוסר השליטה שבהתנהגות הבן.
כעס עולה גם ביחס שבין ההורים לעולם, תחושה שכל העולם נגדם. דבר זה מקבל אופי דרמטי אצל "חמדה" שאצל שני ילדיה פרצה מחלה נפשית:

"אני מדברת איתך על ילד אחד, אבל אין לי ילד אחד, יש לי שתי ילדים שיש להם מחלה. אז עם הילד הראשון, כשהיה את המקרה, את לא ידעת שזה בעיה נפשית. ומלחמות, וריצות וכל זה ועדיין, איך אומרים, להילחם על המסגרת בלי לדעת שיש בעיה בכלל. עם הילד השני כשהתפרץ, הוא פשוט נשלח הביתה. הוא נשאר בבית. אף אחד לא עשה ביקור בית. אני מדברת איתך על ילד בן שתים עשרה, לפני חטיבה. מאז הוא לא במסגרת. (היום הבן בן שמונה עשר) הוא לא הולך לבית ספר. אף אחד לא הגיע לבית אליו. אף גורם לא בא אלי הביתה לעזור לי בתוך הבית. לראות מה אפשר לעזור, אולי לתת לו שעורים בבית. יש לו בעיה. אולי לנסות להוציא אותו. אולי לתת לו חונך, ילד איתו יכול ללכת לבית הספר. שום כלום. את נמצאת מול המערכת. ורק את צריכה להאבק עם המערכת בשביל לשמור את הילד שלך, כי דבר הכי פשוט בשבילם זה לאשפז אותו. לא רוצה לאשפז את הילד. בואו תעזרו לו. זה דבר הכי קל. לקחת ילד, לאשפז אותו. אני לא רוצה! תנסו לעזור לו איתי. אף אחד לא מעניין אותו. פשוט אף אחד לא מעניין אותו. אני כל כך. אני מדברת איתך ואני כל כך עצבנית. זה לא להאמין. זה אבסורד. זה לא להאמין." ( חמדה)

חמדה מתארת את התמודדותה עם אחרים ביחס להתפרצות המחלה אצל שני בניה במטפורה של "מלחמות". אמירה המשקפת את החוויה הבסיסית שלה של עמידתה לבדה מול העולם, כשאחרים אינם מבינים את רגשותיה. בעוד היא רוצה לשפר את מצב הבן למנוע תיוג דרך אשפוז, לנסות למצוא במה ניתן לשנות, לחזק, המערכות מתוארות כאדישות ועוינות לרצון זה. בחוויה שלה כשמצב הילדים הורע, מתחיל ניכור מצד המערכות, אשר גורמים לה לחוות בדידות קשה ומחלישים אותה ב"ריצות". הטקסט ממחיש את עוצמת הבדידות, חוסר ידיעה וכוחנות של אחרים אשר מעצימים את חוסר האונים. החוויה העזה היא של כישלון הנובע ממצב שהוא "אבסורד", הממלכד אותה בחוסר יכולת למצוא משמעות לחוויות השליליות ולמצוקה הרגשית.

דיון

מטרת המחקר הנוכחי היא להוסיף נדבך בהבנת הקשיים והתגובות הרגשיות של הורים אשר חוו התפרצות ראשונה של מחלה פסיכיאטרית אצל ילדיהם. ידע זה נחוץ לאור הממצאים שחוויית ההורים בתקופה שלאחר התפרצות המחלה, קריטיים בהשפעה חיובית או שלילית על היענות לטיפול תרופתי, שיפור בהחלמה של המתמודד וביכולת התפקודיות של המשפחה . ממצאי המחקר הנוכחי מאשרים את הממצא החוזר בספרות שהתקופה לאחר, התפרצות ראשונה מהווה משבר עמוק בחוויה הקיומית של ההורים ולכך נוסף הלחץ של ההכרח לקבל אחריות וללמוד להתנהג ברפרטואר חדש לחלוטין של התנהגויות במצבים זרים להם.במחקר הנוכחי החוויה הקיומית ב"פרוץ המחלה" מעצבת באופן בסיסי לאורך זמן את האופן בו ההורים תופסים וחווים את מצבם ומצב הילד. ממצא זה מנוגד במידה רבה לספרות הנוטה להגביל את התקופה ל-בין שנה לשנתיים.

" טראומטיות האירוע ועוצמת המעמסה הרגשית על המשפחה מתעצבים באופן החזק ביותר במשמעות שההורים מעניקים לאירועים. לעתים הלחץ המרכזי שחווים ההורים, אינו בזמן הופעת סימפטומים לראשונה, אלא במשמעות שמגדירים ההורים לאירועים דרמטיים וטראומטיים, כמו התפרצות פסיכוזה חריפה, אלימות, איום בהתאבדות, התקף חרדה. הורים מכלילים גם אירועים הקשורים למפגש עם גורמים טיפוליים כגון: אשפוז, אבחנה פסיכיאטרית ועוד. ממצא זה שבו הורים חווים באשפוז הראשון דיס אוריינטציה ביחס לסימפטומים , ביחס לאירוע, במיוחד לאשפוז יש משמעות דומיננטית. הדבר נמצא גם במשפחות בארה"ב וביפן ככלל המצב, כפי שנמצא במחקרים נוספים על הורים לילדים עם הפרעות נפשיות מעורר דאגה.

המושג ambiguous loss מייצג נאמנה את חוויית ההורים שיש בה מרכיב דומיננטי של אי ודאות וחרדה, ביחס למחלה ולמצב הילדים.בוס טוענת שאנשים נתקלים לזמן ממושך במצב אי ודאות מול טראומות מונעים מהם לעבור לשלבי עיבוד האובדן, השלמה והתארגנות מחדש, ואף לפתח בעיות נפשיות .זווית נוספת להבנת חווית ההורים נובעת מהגישה האקזיסטנציאלית אשר תוספת את האנשים כיוצרי משמעות לקיומם. משמעות זו עוזרת לפרט להתמודד עם החרדה שביסוד הקיום. טראומה נחוות כמשאירה אנשים חשופים לאי הביטחון, בלא ידיעה במה ניתן להיאחז כדי לחוש ביטחון. ההורים במחקר הנוכחי תיארו תחושת שבר טראומטי המוביל לחוויית תקיעות בזמן, אשר מוחרף ככל שקיימת קוטביות ביחסים שבין ההורים. ממצאי המחקר מאוששים את הצורך בהבנת התגובות בזוגיות, כמו הכחשת בן זוג למול בן זוג המתעמת עם מחלת הנפש או אקטיביות בן זוג אחד לעומת פסיביות של בן הזוג השני, מקבלות אישוש במחקר.

אחת הסיבות והתוצאות לתחושת התקיעות הם הרגשות שההורים תיארו של כעס, בדידות, אשמה, חוסר אונים. רגשות אלו צובעים את חיי ההורים ונראה שלמרות שכל ההורים שהשתתפו במחקר היו בקשר כלשהו עם אנשי מקצוע גם עבור עצמם, החוויה הרגשית נשארה בעלת עוצמה וחוויה שלילית. עוצמת הרגשות של היעדר תמיכה, בדידות, אשמה, בושה עקב סטיגמה אצל הורים לילדים חולים פסיכיאטרית, מאוששת גם במחקרים אחרים, המדווחים על בדידות. תחושה זו גורמת להורים להרגיש שהם לא "מתמודדים עם הבעיה באמת" או במילים אחרות "מתמודדים כאילו". הקשר עם אנשי מקצוע בהתפרצות המחלה אינו עונה לצורך של ההורים למשמעות למצב ולהשלכותיו על חיי הילד, החיים שלהם, העבר, הווה והעתיד.

רוב ההורים שהשתתפו במחקר סיפרו על חוויות קשות במפגש עם אנשי מקצוע והגדירו זאת כאירוע טראומטי נוסף אשר חוו באותה תקופה.

תוצאות המחקר מעידות שלמרות הידע המחקרי ביחס למצבם, לרגשותיהם ולצרכיהם של הורים לנפגעי נפש בפעם הראשונה, הטמעת ידע זה לקוי. פיתוח מודעות בקרב אנשי מקצוע במערך הפסיכיאטרי לגבי משמעות ההתפרצות הראשונה של מחלה פסיכיאטרית בעבור ההורים.

ייתכן שהמערכת הפסיכיאטרית מייחסת להורים באותה תקופה את תפקיד המטפל הראשי בילד וככך מצפים לתפקוד ראוי, ללא הבנה והתייחסות למצבם הרגשי של ההורים. זאת בשעה שההורים זקוקים לליווי מקצועי פרקטי בהתמצאות במערך הפסיכיאטרי אשר יאפשר פניות רגשית לתמיכה ראויה בילדם. עבודת אנשי מקצוע חשוב שתכוון לסייע להורים להבנות משמעות למצב חיים טראומטי ובלתי צפוי. המשמעות נבנית בין קוטב של כאוס הנובע מהתפרצות המחלה הפסיכיאטרית מול קוטב של בניית משמעות מחדש של החיים, הכוללים את תפיסת העצמי, היחסים עם אחרים ובעיקר את תפיסת הילד המתמודד.

במצבים של ambiguous loss הסיוע בתחילה רצוי שיתמקד בקבלת הקיבעון והתקיעות כתגובות טבעית ולהכיר שתחושת חוסר אונים שהם חווים, אינם ביטוי לחולשה, אלא מותאמים למצב. יש לראות את תהליך ההתערבות כיצירת משמעות של ההורים, ארגון מחדש של העצמי בחיים. יש לראות גם באובדן המשמעות כפי שעלה בראיונות בתחושות ההורים שהם נופלים עם בניהם לתוך תהום, ל"גיהינום", בו אין להם שליטה. במצב זה, ההורים חווים אובדן משמעות ביחס לחייהם והם מתארים בעוצמות שונות צמצום, ריקנות, חוסר עניין, חוסר תפקוד, איבוד שמחת חיים, תחושת "אי שקט" וחוסר ביטחון בעולם, למשל פחד מסטיגמות. אובדן משמעות נחווה גם בחוויית מצבם כמקביל למצב ילדיהם.

למחקר הנוכחי מספר מוגבלויות. מספר קטן של מרואיינים פוגם מחד, ביכולת ההכללה, אך מאפשר מאידך, הבנה לעומק של תהליכים. ראוי לזכור שמשתתפי המחקר הם הורים שבשלב זה או אחר היו בקשר מקצועי לפיכך המחקר הנוכחי אינו יכול לטעון להבנה גם של הורים שאינם נמצאים בקשר עם מסגרות מקצועיות. בנוסף, במחקר הנוכחי לא התראיינו בני זוג של משתתפים, פרט לזוג הורים אחד. מגבלות אלו מעידים על החשיבות במחקרים נוספים שיבחנו לעומק את התקופה הקריטית של התפרצות מחלה